“Alle nyfødte børn er gule” virker til at være en almindelig opfattelse i dag. Da min datter havde forlænget gulsot, sagde alle omkring mig netop, at det var meget almindeligt, og at det ikke var noget alvorligt. Men det er ikke sandt og denne misinformation – velmenende som den er – kunne have kostet hende livet. Det kan lyde meget dramatisk, men faktum er, at forlænget gulsot skal undersøges med det samme. Det er IKKE normalt at have gulsot efter 14 levedage. Så skal der tages en blodprøve for at finde årsagen. Det lyder så enkelt, men desværre sker dette ikke altid, og når først børnene opdages meget sent, så er det livsfarligt for dem.

Min datter havde forlænget gulsot og fik først taget en blodprøve, da hun var 5 uger gammel. Hun blev efterfølgende diagnostiseret med galdevejsatresi og opereret, på Rigshospitalet, da hun var 6 1/2 uge gammel. Hun blev opdaget for sent, og hendes lever har taget skade af, at galden har været ude i hendes krop så længe. Hun har i dag en skrumpelever. 7-9-13 trives hun og lever et så normalt liv, som det er muligt, når man er kronisk syg. Desværre er dette ikke tilfældet for mange af børnene, der opdages for sent – nogle får brug for en levertransplantation og nogle overlever ikke.

Det er hjerteskærende at tænke på, at et enkelt lille stik kunne have afsløret om barnet havde galdevejsatresi – og dermed ville have haft de bedste muligheder for at overleve og leve godt med sygdommen. Dette er grunden til, at jeg lavede oplysningskampagnen og sidenhen fik Rigshospitalet, Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker og Dansk Pædiatrisk Selskab med som samarbejdspartnere.