Se Gult når du ser rødt

Lars Johansen, Overlæge, børnekirurg
Vibeke Brix Christensen, Overlæge, børneleverlæge

blodprøven skal foretages,
inden det er for sent

Nyfødte skal undersøges, hvis de er gule (har gulsot), når de er mere end 14 dage gamle. Hvis barnet er født for tidligt, accepteres gulsot indtil barnet er 21 dage gammelt. Herefter SKAL der tages en blodprøve, hvor det gule farvestof bilirubin måles. 

Der findes to typer bilirubin: ubundet (ukonjungeret) eller bundet (konjungeret) i kroppen.

ubundet (ukonjungeret) Bilirubin

Forhøjet niveau af ukonjungeret bilirubin er generelt ufarligt og kan nedbringes ved hjælp af lysbehandling. Denne form for gulsot er meget almindelig blandt nyfødte.

bundet (konjungeret) Bilirubin

Hvis den konjungerede bilirubin er forhøjet skal barnet undersøges for årsagen hertil. Det kan være tegn på leversygdom, hvoraf galdevejsatresi (mangel på galdeveje) er meget alvorlig og skal behandles hurtigst muligt. Såfremt barnet har galdevejsatresi, og den korrekte behandling (Kasai operation) ikke iværksættes hurtigt, kan det skade barnets leverfunktion alvorligt. Så alvorligt, at barnet på sigt skal levertransplanteres.

Det er altafgørende for de nyfødte børn, som har galdevejsatresi, at de bliver opereret tidligt for at genskabe afløb af galde til tarmen. Inden leveren tager uoprettelig skade. Kasai operationen skal foretages hurtigst muligt – senest inden 60 levedage.

andre årsager til forlænget gulsot

Det nyfødte barn med gulsot i 3. leveuge kan have forhøjet konjungeret bilirubin af anden årsag end galdevejsatresi og skal derfor undersøges. Det kan eksempelvis dreje sig om genetiske eller metabolske leversygdomme. Oftest findes der en årsag til gulsoten ved hjælp af blodprøver, ultralyd og galdevejsskintigrafiundersøgelse. Hvis gulsoten ikke skyldes galdevejsatresi, vil barnet blive undersøgt og fulgt op på stamsygehus. 

Det kan ikke understreges nok, hvor vigtigt det er, at galdevejsatresi opdages så hurtigt som muligt, da rettidig behandling er altafgørende for prognosen.

Lars Johansen
Overlæge, Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme, Rigshospitalet. PhD. Læge siden 1991. 15 år på Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme (tidligere børnekirurgisk afsnit). Har det overordnede ansvar for danske børn med galdevejsatresi.

Laver sammen med Vibeke Brix Christensen international forskning for at forbedre resultater for børn med galdevejsatresi.

Vibeke-Brix-Christensen

Vibeke Brix Christensen
Overlæge, børneleverlæge, BUK/Klinik for Børn og Unge med Kirurgiske Sygdomme, Rigshospitalet.

Blev uddannet i 1997, har PhD og disputats, og forsker i underernæring og leversygdomme. Har været udsendt af Læger uden Grænser til Sierra Leone 2002, Afghanistan 2004 og Darfur 2004/2005.

Susanne Rank Lücke
Formand, Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker

det er vigtigt at opspore børn
med forlænget gulsot

Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker støtter kampagnen, da vi mener, at det er vigtigt med kendskab til og opmærksomhed på nyfødte børn med forlænget gulsot. Hvordan opspores og behandles de? Sundhedsplejersker og læger ser ikke så ofte nyfødte børn med forlænget gulsot, men når de så ses – så skal der handling til. Så ”SE RØDT NÅR DU SER GULT” er et budskab, vi skal have ud og blomstre. Herved får børn med galdevejsatresi en bedre fremtid.

Susanne-Rank-Larsen

Susanne Rank Lücke
Jeg har været uddannet sygeplejerske siden 1995 og sundhedsplejerske i de sidste 10 år af disse. Faglig udvikling og nysgerrighed har altid været en del af mit arbejdsliv og jeg har været aktiv i bestyrelsen for Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker siden 2014 og som formand de sidste 3 år.

Anja de Jong Nielsen
Mor til en lille pige med galdevejsatresi

Om kampagnen

“Alle nyfødte børn er gule” virker til at være en almindelig opfattelse i dag. Da min datter havde forlænget gulsot, sagde alle omkring mig netop, at det var meget almindeligt, og at det ikke var noget alvorligt. Men det er ikke sandt og denne misinformation – velmenende som den er – kunne have kostet hende livet. Det kan lyde meget dramatisk, men faktum er, at forlænget gulsot skal undersøges med det samme. Det er IKKE normalt at have gulsot efter 14 levedage. Så skal der tages en blodprøve for at finde årsagen. Det lyder så enkelt, men desværre sker dette ikke altid, og når først børnene opdages meget sent, så er det livsfarligt for dem.

Min datter havde forlænget gulsot og fik først taget en blodprøve, da hun var 5 uger gammel. Hun blev efterfølgende diagnostiseret med galdevejsatresi og opereret, på Rigshospitalet, da hun var 6 1/2 uge gammel. Hun blev opdaget for sent, og hendes lever har taget skade af, at galden har været ude i hendes krop så længe. Hun har i dag en skrumpelever. 7-9-13 trives hun og lever et så normalt liv, som det er muligt, når man er kronisk syg. Desværre er dette ikke tilfældet for mange af børnene, der opdages for sent – nogle får brug for en levertransplantation og nogle overlever ikke.

Det er hjerteskærende at tænke på, at et enkelt lille stik kunne have afsløret om barnet havde galdevejsatresi – og dermed ville have haft de bedste muligheder for at overleve og leve godt med sygdommen. Dette er grunden til, at jeg lavede oplysningskampagnen og sidenhen fik Rigshospitalet og Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker med som samarbejdspartnere.

Anja de Jong Nielsen

Anja de Jong Nielsen er grafisk designer og initiativtager til kampagnen. Hun har lavet alt artwork og har endvidere selv finansieret den. Men først og fremmest er hun mor. En mor der ikke kunne bære ikke at gøre noget. Oplysningskampagnen er tiltænkt at være en tilbagevendende årlig kampagne i minimum 5 år.

Hendes håb er, at alle derefter automatisk vil tænke “der SKAL tages en blodprøve efter 14 dage med gulsot”. I stedet for “alle nyfødte børn er gule”. For det er de ikke i mere end 14 dage. Forlænget gulsot er et faretegn, der skal undersøges med det samme.

Nyfødte over 14 dage skal
HAVE TAGET blod­prøve, hvis de har gulsot!

Vibeke Brix Christensen, Overlæge, børneleverlæge, Rigshospitalet

hvad gør du,
hvis dit barn har forlænget gulsot:

    1. Du skal kontakte din læge og få ham eller hende til at tage en blodprøve (et stik i hæl eller finger). Måske får I en henvisning til et hospital eller bylaboratorie alt afhængig af hvorhenne i landet, I bor.

    2. Sundhedsplejersken kan også i samarbejde med egen læge iværksætte, at der måles fraktioneret bilirubin for at udelukke galdevejsatresi hos det lille gule barn.

    3. Det er altafgørende, at nyfødte børn, som er gule efter 14 dage, får taget en blodprøve, der kan bestemme koncentrationen af den konjungerede bilirubin. Hvis denne er forhøjet, henvises barnet til børneafdeling til videre undersøgelser. Man kan ikke se på et nyfødt barn, om det har galdevejsatresi. Derfor skal der tages en blodprøve, inden leveren ødelægges.

teamet på rigshospitalet

Nyfødte med galdevejsatresi bliver opereret og fulgt på Rigshospitalet. Der er et team, som består af børnekirurg Lars Johansen, børneleverlæge Vibeke Brix Christensen samt børnesygeplejerske med fokus på leversygdomme. Teamet vil følge barnet igennem barndom og ungdom, indtil de overgår til voksenregi. Barnets leverfunktion, vækst og trivsel følges. Vitaminer, mineraler og medicin vil blive reguleret i forhold til blodprøvesvar. Ved tegn på infektion i galdevejene vil barnet blive behandlet med antibiotika.

Kasai operation

Kasai Operation

Fakta OM GALDEVEJSATRESI

Galdevejsatresi er en sygdom, hvor dele af eller alle galdevejene fra leveren til tarmen ikke er udviklet. Sygdommen rammer nyfødte: ca. 4 ud af 60.000 om året i Danmark. Årsagen til sygdommen er ukendt.

Symptomer på sygdommen:

  • Gulsot (ikterus), der ikke forsvinder efter de to første leveuger
  • Mørkfarvet urin og bleg afføring
  • Forhøjet galde i blodet (ses ved bundet bilirubin blodprøve )

 

Sygdommen medfører total stop af galdeafløb fra lever til tarm, og derfor ophobes galden i leveren og skader leverfunktionen. Ubehandlet, vil leverforandringerne blive værre og værre og give komplikationer i form af dårlig trivsel, knoglebrud, åreknuder i spiserøret og en levertransplantation kan senere blive nødvendig.

Behandlingen består i en operation, hvor man syr en tarmslynge op på leveren. Det optimale tidspunkt for operation er inden 60 levedage. Hvis barnet opereres tidligt, vil 75% af patienterne opnå galdeafløb til tarmen. Der vil altid være risiko for infektioner, som spredes fra tarm til lever, nu da tarmen, som er fuld af bakterier, er tæt på leveren. Disse infektioner kan skade leveren yderligere.

Kilde: Rigshospitalet. Læs mere

Galdevejsatresi logo

I samarbejde med 

Rigshospitalet logo
Fagligt selskab for Sundhedsplejersker logo